Group 3

Diagnose unheilbar – und jetzt?

Von einem Tag auf den anderen ist nichts mehr so wie es war. Plötzlich bestimmt die Krankheit das ganze Leben, sie stellt berufliche und private Pläne in Frage. Familie und Freunde sind mit betroffen. Schwierig ist es für alle. Auch für die Ärzte, die diese bittere Botschaft überbringen müssen. Respekt, Achtsamkeit und Mitgefühl sind jetzt wichtig – auf allen Seiten.

Der Schock der ersten Tage
Noch nie war die Medizin in ihren Therapiemöglichkeiten soweit fortgeschritten und so vielfältig wie heute. Dennoch gibt eine große Anzahl von Krankheiten die durch Medikamente zwar gelindert oder verlangsamt werden können, heilbar hingegen sind sie nicht. Das muss nicht immer Krebs heißen, genauso gut kann es Querschnittlähmung sein oder auch Aids oder Alzheimer. Für die Betroffenen ist es allemal ein Schock und auch für ihre Angehörigen, Freunde und das gesamte soziale Umfeld. Und allen stellt sich vor allem eine Frage: „Was mach ich jetzt, wie gehe ich damit um?“. 

Angst und Unsicherheit
Die ersten Tage nach der Diagnose beherrschen oft Angst und Unsicherheit. Auch Wut, Niedergeschlagenheit, Enttäuschung, ja sogar Schuldgefühle können auftreten. All diese Emotionen sind normal, sie sind Reaktionen auf die Veränderungen, die die Krankheit für das eigenen Leben bedeutet. Sie zuzulassen und darüber zu sprechen kann die Belastung mindern. Viele Ängste kommen auch aus der Unkenntnis über die Entstehung der Krankheit, den Krankheitsverlauf und die Therapiemöglichkeiten. Sich zu informieren kann dazu beitragen, diese Ängste abzubauen.

Vorbereitung auf das Arztgespräch
Mit der Diagnose stürzen auf Patienten viele neue Informationen ein. Oft ist es so, dass Betroffene aus dem Erstgespräch nur Bruchstücke im Gedächtnis behalten. Eine sorgfältige Vorbereitung auf das nächste Gespräch hilft, wichtige Fragen zu klären. Wenn Sie Ihren Partner, ihre Partnerin, einen Angehörigen oder ein/e FreundIn zum nächsten Termin mitnehmen, können sie sich nach dem Gespräch mit jemand darüber austauschen. Und die Wahrscheinlichkeit, dass wichtige Details überhört werden, sinkt. Man kann sich auch weitere Informationen über Broschüren oder das Internet beschaffen. Das hilft auch bei der Entscheidung über mögliche Behandlungsvarianten.

Jeder hat seinen eigenen Weg
Die Belastungen einer solchen Erkrankung empfindet jeder Mensch anders. Deswegen kann es auch kein Patentrezept für die Verarbeitung geben. Die individuelle körperliche und seelische Belastung der Patienten ist sowohl von der Art der Erkrankung und von ihrem Stadium als auch vom persönlichen Bewältigungsstil abhängig. Aber jeder Patient ist gezwungen, sich nach einer solchen Diagnose mit einem völlig veränderten Leben auseinander zu setzen. Dies einerseits aufgrund der körperlichen Beschwerden, die durch die Symptomatik der Krankheit und die Behandlung entstehen, andererseits oft aus einem Gefühl der Lebensbedrohung heraus. Jeder Patient darf und soll seinen eigenen Weg im Umgang mit der Krankheit finden.

Helfen – aber wie?
Die Diagnose einer unheilbaren Krankheit betrifft nicht nur die, die erkrankt sind. Auch das Leben von Partnern und Kindern, von Verwandten und Freunden ändert sich. Alle möchten helfen, wissen aber oft nicht wie. Warum ist das Reden darüber so schwierig? Was kann Betroffenen am meisten helfen? Was der eine als Unterstützung empfindet, ist für den anderen eine zusätzliche Belastung. Vielen Menschen fällt es schwer, die richtigen Gesprächsthemen in solchen Situationen zu finden. Hinzu kommt die eigene Unsicherheit. Außerdem können sich die Bedürfnisse im Krankheitsverlauf stark verändern. Ein Patient, der sich heute zurückzieht, kann schon bald ein verstärktes Bedürfnis nach Nähe und Zuwendung empfinden.

Experten haben eine Reihe von Hinweisen entwickelt, die als Orientierung dienen können. Was wirklich hilft, gilt es dann für die Beteiligten Schritt für Schritt herauszufinden.

Fragen statt raten: Psychologen raten Angehörigen, Patienten immer wieder zu fragen: Was brauchst du?“ oder „Womit kann ich dich unterstützen?“. Für manche Menschen ist es schwierig, sich zu öffnen oder Fürsorge anzunehmen. Sie brauchen Zeit, um es zu lernen.
Anteilnahme: Oft ziehen sich Verwandte und Freunde zurück weil sie fürchten, etwas falsch zu machen. Den meisten Menschen geht es aber besser, wenn siespüren, dass sie mit ihren Problemen nicht allein sind.
Informationen: Man kann dabei helfen, Fakten zu sammeln, diese einzuschätzen und sich neu zu orientieren. Informationen können auch Ängsten entgegenwirken, die Angehörige selbst haben.
Selbstbestimmtheit: Langfristig profitieren Patienten oft davon, wenn ihnen nicht von Anfang an alles abgenommen wird. Vor allem junge Menschen wollen so lange als möglich ein selbstbestimmtes Leben führen.

Angehörige leiden mit
Wer Betroffenen alles abnimmt, neigt leicht dazu, die eigenen Bedürfnisse zu übergehen. Wissenschaftliche Studien zeigen: Wer als Angehöriger immer im Einsatz ist, sich keine Ruhepausen gönnt, kann rasch an die Grenzen seiner Belastbarkeit kommen. Daher ist es wichtig, die eigenen Belange im Auge zu behalten, sich Auszeiten zu gönnen, auch wenn es nur ein kurzer Spaziergang ist. Wem es schwerfällt, das eigene Wohlergehen im Auge zu behalten, kann und soll sich professionelle Unterstützung holen.

Hin und wieder ablösen lassen
Die Auswahl an Angeboten ist vielfältig und reicht von Selbsthilfegruppen über Psychosoziale Beratungsstellen bis hin zu sozialrechtlichen Ansprechpartnern. Tageskliniken, Hauskrankenpflege und Mobile Palliativteams helfen bei der medizinischen Betreuung, ehrenamtliche HelferInnen wie die BetreuerInnen der Hospizteams übernehmen gerne und liebevoll Besuchsdienste, lösen Angehörige ab oder sind einfach da, wenn jemand zum Zuhören gebraucht wird.

Spätestens dann, wenn die Anforderungen des Alltags über Wochen nicht mehr bewältigbar scheinen, sollte man über professionelle Hilfe nachdenken.

Hermann Thelesklaf, praktischer Arzt, Admont:
„Es ist immer sehr schön bei der ärztlichen Arbeit, wenn man einen schlimmen Verdacht schöpft, der sich dann nicht bewahrheitet. Diese Art von Botschaft ist sehr leicht zu geben, man sieht dann im Gesicht des Patienten die Sonne aufgehen. Anders stellt sich die Sache bei schlechten Befunden, vor allem bei akut lebensbedrohenden Erkrankungen dar. Wie bringt man einem Menschen „schonend“ bei, dass sein Lebensende nicht mehr Jahre oder Jahrzehnte entfernt ist, sondern wahrscheinlich nur noch Wochen oder Monate. Es ist schon für uns Ärzte oft schwer ertragbar, wenn wir diese Diagnosen lesen und naturgemäß auch sofort deren ganze Tragweite erfassen. Auch ich versuche dann, dem irgendwie auszuweichen, was aber natürlich nicht möglich ist und ich bin auch überzeugt, dass jeder Mensch das Recht hat, die volle Wahrheit zu erfahren.“

Petra Wagner, praktische Ärztin mit Spezialgebiet Geriatrie und Palliativmedizin, Kapfenberg:
„Oft erfahren Patienten eine schwierige Diagnose im Krankenhaus. Aber egal in welcher Umgebung, es ist auch für den Arzt eine schlimme Situation. Wir sind darauf programmiert zu heilen und Leben zu retten und zu erhalten. Wenn man dann einem Patienten eine solche Diagnose mitteilen muss hat man selbst oft ein Gefühl des Versagens. In manchen Situationen gibt es keinen Trost und auch keine Antwort. Dann ist es umso wichtiger, behutsam vorzugehen und mit dem Patienten im Gespräch zu bleiben.“


Doris Marek, Leiterin Mobiles Palliativteam Leoben:
„Wir versuchen, Patienten dort „abzuholen“ wo sie gerade sind und geben auch Angehörigen die Möglichkeit, über Ihren Kummer zu sprechen. Wichtig ist es, vor allem die Wünsche der Kranken zu erfahren und darauf einzugehen. Manche möchten erzählen, manche ziehen sich zurück und „sperren zu“. Wertschätzung, Respekt und Einfühlungsvermögen sind für uns im Umgang mit den Patienten unerlässliche Begleiter.“

Jörg Peter Hosak, Psychotherapeut, Graz:
„Oft erhalten Menschen eine schlimme Diagnose zu einem Zeitpunkt, an dem die körperliche Einschränkung noch nicht so spürbar ist. Trotzdem sind viele sehr betroffen, auch von der Art und Weise, wie sie es erfahren. Viele haben auch Angst. Die Vergangenheit ist vorbei, die Zukunft ungewiss. Ein Mensch von außen, der mitträgt, tut gut. Wenn jemand in dieser Situation zu mir kommt, versuche ich zuerst, Vertrauen und eine Beziehung aufzubauen und ihm dann zu vermitteln, dass das Leben im jetzt wichtig ist. Gemeinsam schauen wir dann, was es braucht, um in der Gegenwart mehr Lebensqualität zu haben.“

Panja Zapf, MS Patientin, Graz:
„Mit 26 Jahren habe ich nach langwierigen Untersuchungen die Diagnose „Multiple Sklerose“ bekommen. Ich erinnere mich noch genau, dass ich im Krankenhaus vor einer Türe gewartet habe. Durch einen Spalt hindurch hörte ich, wie zwei Ärzte leise diskutierten und der eine zum anderen sagte: „Aber ich kann das der jungen Frau nicht sagen“. Als ich es dann doch erfahren habe, hatte ich das Gefühl, das bin gar nicht ich, das betrifft mich nicht. Es ist ein schleichender Prozess. Aber trotzdem möchte ich nicht, dass mir jemand von vorneherein alles abnimmt. Das gibt einem ein Gefühl der Hilflosigkeit. Ich möchte lieber sagen, wenn ich etwas brauche. Was mir hilft ist, gemeinsam Zeit mit Menschen zu verbringen, die ich liebe.

Gaby Valentinitsch