Demenz – es geht uns alle an

„Und so beginne ich wieder, wie jeden Tag, laut aus meinem Tagebuch vorzulesen, damit sie es hören kann, in der Hoffnung, dass das Wunder, dass mein Leben beherrscht, noch einmal wahr wird …“ (Aus: Nicholas Sparks, „wie ein einziger Tag“, Heyne Verlag).

In Österreich leben derzeit 130.000 Menschen mit Demenz und jedes Jahr kommen 30.000 neue Fälle hinzu. Bis 2050 wird sich die Anzahl der Erkrankungen verdreifachen. Trotzdem werden immer noch 50 – 60 % der Demenzerkrankungen zu spät erkannt. Einerseits, weil immer noch viele Menschen zu wenig darüber wissen und andererseits, weil Betroffene sich oft zu lange einer ärztlichen Untersuchung verweigern. Meist aus Angst, ihr Verdacht könnte sich bestätigen. Dabei ist es wichtig, die Diagnose so früh wie möglich zu stellen, um die Lebensqualität für Betroffene so lange wie möglich zu erhalten.

Demenz ist nicht gleich Demenz
Die meisten Menschen verbinden mit dem Begriff Demenz eine Ausformung, die als Alzheimer-Krankheit bezeichnet wird. Doch es gibt auch noch eine große Anzahl weiterer Arten, wie z. B. die Lewy-Body-Demenz, die Parkinson-Krankheit und etliche weitere Demenzarten, die in Folge von Alkohol- und/oder Drogenmissbrauch oder auch durch andere bereits vorhandene Krankheiten verursacht werden können.  Allen gemeinsam ist ein chronisch fortschreitender Verlust kognitiver (aus dem Lateinischen cognoscere – wissen, erkennen) Funktionen. Denken und Orientierung sind offensichtlich beeinträchtigt, ebenso wie die Fähigkeiten zu sprechen, zu verstehen, zu lernen und zu urteilen.

Das Vergessen beginnt schleichend:
Auch wenn sich die ersten Anzeichen einer Demenz individuell deutlich unterscheiden können gibt es typische Hinweise, die auf demenzielle Veränderungen hinweisen können: 

Probleme bei der Orientierung:
Fragen nach dem aktuellen Wochentag oder Datum werden vermehrt falsch beantwortet. Es gibt zunehmend Schwierigkeiten beim Zurechtfinden, auch in bekannter Umgebung.

Probleme bei der Sprache:
Betroffene verlieren häufig den „roten Faden“ in einem Gespräch und suchen nach den richtigen Begriffen.

Probleme mit dem Gedächtnis:
Oft werden ganz alltägliche Dinge „verlegt“ und tauchen an unvermuteten Stellen wieder auf (Brille im Kühlschrank). Erinnerungslücken werden häufiger, auch bei kurz zurückliegenden Ereignissen.

Sozialer Rückzug und Veränderungen der Persönlichkeit:
Betroffene ziehen sich vermehrt aus ihrem Freundes- und Bekanntenkreis zurück und nehmen kaum mehr an gemeinsamen Aktivitäten teil, obwohl sie das früher gerne getan haben. Sie wirken unruhig und passiv, manchmal zeigen sich starke Stimmungsschwankungen.

Früherkennung ist wichtig
Demenz kann viele Ursachen haben. Für alle jedoch gilt: Je früher die Diagnose gestellt wird, umso eher kann der Krankheitsverlauf verzögert werden, auch wenn es keine Heilung gibt. Oft führt der erste Weg zum Hausarzt. Dieser wird in den meisten Fällen nach einer gründlichen Erhebung der medizinischen Vorgeschichte mehrere Arten von Untersuchungen veranlassen um andere als demenzielle Erkrankungen auszuschließen. Dazu gehören sowohl körperliche Untersuchungen als auch neurologische Tests und Laborbefunde. Schließlich wird auch die geistige Leistungsfähigkeit mit Hilfe sogenannter Mini Mental State Tests hinterfragt.

Das Fühlen bleibt, auch wenn sich der Geist zurückzieht
Der Begriff „Demenz“ leitet sich vom lateinischen Wort „demens“ ab, was so viel heißt wie „weg vom Geist“. Es wäre jedoch völlig falsch, betroffene Menschen auf den Verlust ihrer kognitiven Fähigkeiten zu reduzieren. Sie haben sehr wohl noch Emotionen und auch Bedürfnisse, die sich aber von denen ihrer nicht dementen Mitmenschen unterscheiden. Der bekannte Schweizer Gerontopsychiater und langjährige Heimarzt Dr. Christoph Held* beschreibt in seinem Drei-Welten Modell sehr anschaulich, wie sich die Erlebniswelten dementer Menschen im Verlauf der Erkrankung verändern. Der Leitgedanke besteht darin, dass an Demenz erkrankte Menschen mit Fortschreiten dieser Erkrankung drei unterschiedliche Erlebniswelten durchlaufen:

Welt der Erfolglosigkeit
Im Anfangsstadium der Demenz reagieren die Betroffenen mit gekränkt sein, Angst oder auch Wut auf ihre Defizite. Sie versuchen meist trotzdem ihren Alltag zu meistern und scheitern immer öfter an diesem Anspruch.

Welt der Ziellosigkeit
In der mittelschweren bis schweren Demenz werden körperliche Bewegungen nicht mehr mit Absicht oder Überlegung ausgeführt. Die Betroffenen lassen sich durch jedes Detail der Umwelt ablenken. Diese Ziellosigkeit kann sich durch ein verstärktes Bedürfnis zu „wandern“ zeigen, aber auch durch Apathie oder Aggression (ständig gleiche Bewegungen, rufen, schreien, wiederholen von Sätzen).

Welt der Schutzlosigkeit
In der letzten Phase haben die Menschen immer noch intakte Gefühlsreaktionen, aber ein deutlich übersteigertes Reiz- und Schmerzempfinden. Sie können sich nicht mehr abgrenzen und sind Außenreizen schutzlos ausgeliefert.

Diese Veränderungen führen insgesamt zu einem sehr verletzlichen und bedrohten Selbsterleben, das mit Halluzinationen, Gefühlen der Angst und einer inneren Verlorenheit verbunden sein kann. In ihrem veränderten Selbsterleben sehnen sich demenzbetroffene Menschen oft nach Eindeutigkeit, Gewissheit, Schutz und Geborgenheit.
Eine demenzielle Erkrankung ist nicht nur für die Betroffenen selbst eine Herausforderung, sondern auch für die Angehörigen. Mit fortschreitender Demenz haben Partner, Kinder und auch Freunde Demenzkranker oft das Gefühl, als würden sie immer mehr den Zugang zu diesen Menschen verlieren. Das löst oft ganz unterschiedliche Gefühle aus. Wut, Verzweiflung, Aggression sind keine Seltenheit, weil Angehörige mit diesen Veränderungen oft nicht zurechtkommen.  Es ist wichtig, diese Gefühle zuzulassen, denn sie sind Ausdruck ganz normaler Reaktionen.

Validation – ein Weg zu mehr gegenseitigem Verständnis
Die deutschamerikanische Gerontologin Naomi Feil hat gemeinsam mit ihrer Tochter Vicky de Klerk Rubin unter der Bezeichnung „Validation“ eine Methode für den Umgang mit dementen Menschen entwickelt. Validation kommt aus dem Englischen. Valid bedeutet so viel wie „begründet“ oder „gerechtfertigt“. Das Grundprinzip dieser Methode ist es, dementen Menschen in ihrer Welt zu begegnen. Sie also nicht zu korrigieren, sondern zu versuchen, mit einfühlsamen Fragen mehr über ihre Emotionen und Ängste zu erfahren. In „unserer“ Welt geht es immer um Leistung: Schneller, besser, schöner, sportlicher zu sein als andere. Der Zeitdruck ist hoch. Die Welt Demenzkranker ist aber eine völlig andere, und vor allem eine langsamere. Sie ist nicht mehr von Tatsachen, sondern viel mehr von Gefühlen geprägt.  Wenn wir uns darauf einlassen, bringen wir diesen Menschen Respekt entgegen und begegnen ihnen auf Augenhöhe. Was dazu führt, dass auch sie sich besser fühlen.

„In der letzten Lebensphase bemühen sich die Menschen um ein gewisses Maß an Aufarbeitung und Frieden. Die Validationstheorie geht davon aus, dass sehr alte Menschen eine wichtige Aufgabe haben, die wir anerkennen und wertschätzen sollten. Für sie da sein, Empathie zeigen, die Gefühle mit ihnen teilen ist alles, was wir tun können. Oft ist das schon genug“ (Vicki de Klerk-Rubin, „Mit dementen Menschen richtig umgehen“, Ernst Reinhard Verlag, München 2014).

Gaby Valentinitsch

*Dr. med. Christoph Held arbeitet als geriatrischer Heimarzt und Gerontopsychiater beim Geriatrischen Dienst der Stadt Zürich. Er ist Lehrbeauftragter der Universität Zürich, Dozent für Demenz an verschiedenen Fachhochschulen und Buchautor.

Interview: 

Klaudia Knopper ist ausgebildete Soziologin mit Fachrichtung Projektmanagement, Social Media und Kommunikation. 2002 erhielt ihr damals 58jähriger Vater die Diagnose Alzheimer. Ein Schock für die Familie, besonders aber für die Tochter, die damals in Wien lebte und gerade versuchte, sich von ihrem Nest in Graz abzunabeln und ein selbständiges Leben aufzubauen. Und ein Ereignis, dass ihren gesamten damaligen Lebensplan gehörig durcheinanderbrachte. Geprägt durch diese Erfahrungen hat sie mit drei anderen Frauen den Verein SALZ, eine Selbsthilfegruppe für Angehörige von Alzheimerpatienten und Angehörigenvertretung gegründet. Im Interview erzählt sie, wie die Krankheit ihres Vaters ihr eigenes Leben verändert hat und warum Angehörige sich möglichst frühzeitig Hilfe holen sollten. 

Frau Knopper, wie war das, als Ihr Vater die Diagnose „Alzheimer“ bekam?
Meine Mutter hatte schon länger den Verdacht und mein Vater ahnte es wohl auch. Aber er hat es lange nicht wahrhaben wollen und auch nicht darüber gesprochen. Er stand ja noch mitten im Berufsleben, war Vertreter für ganz Europa. Irgendwann ging es dann aber nicht mehr. Er ist mit 60 Jahren in Pension gegangen und hat sich auch sozial immer mehr zurückgezogen bis hin zur Depression.

Haben sie selbst auch Veränderungen an ihm bemerkt?
Ja natürlich. Aber am Anfang habe ich auch nicht so darauf geachtet. Erst als er bei einem Besuch bei mir in Wien nicht mehr wusste wie man einparkt, ist es mir so richtig aufgefallen. Dann wollte er bei mir in der Wohnung einen Schlauchanschluss montieren. Als ich ihn gebeten habe, ein Ventil nach oben zu drehen, konnte er das nicht. Er wusste offenbar nicht wo „oben“ ist. Und dabei war er vorher ein begabter Handwerker und hat vieles selbst gemacht!

Wie hat er selbst reagiert als die Krankheit nicht mehr zu übersehen war?
Er war sehr aggressiv! Wohl auch deshalb, weil wir anfangs mit ihm nicht richtig umgegangen sind. Wir wollten ihn immer in „unserer“ Welt behalten. Das hat ihn aber nur verstört. Später dann war er aggressiv, weil er Halluzinationen hatte und auch Angst. Bei Alzheimer werden ja die Nervenverbindungen beschädigt und dadurch entstehen falsche Bilder im Kopf. Wir müssen verstehen, dass wir das machen, was unser Gehirn uns „sagt“.

Wie hat die Diagnose Ihr Leben beeinflusst?
Mein Vater hat viel Wert auf Selbständigkeit gelegt und war immer sehr darauf bedacht, dass ich eine gute Ausbildung bekomme und ein unabhängiges Leben führen kann. Mit der Krankheit war klar, dass ich jetzt „mein Leben“ so nicht leben kann. Ich musste immer öfter nach Graz fahren. Irgendwann ist sich das mit einem Job in Wien nicht mehr ausgegangen und ich bin wieder zurück nach Graz gezogen. Auch emotional war das eine Herausforderung. Mein Vater war immer ein Fels in der Brandung und auf einmal war das weg. Plötzlich habe ich gemerkt, dass da ganz viel Weichheit war und ganz viel Unsicherheit. Manche Reaktionen tun weh und man muss erst lernen damit umzugehen.

Ihre eigenen Erfahrungen haben dazu geführt, dass Sie mit drei anderen Frauen den Verein „SALZ – Steirische Alzheimerhilfe“ gegründet haben.
Wer kann sich an Sie wenden?
Unser Angebot richtet sich an alle An- und Zugehörigen von Demenzpatienten. Unsere Gruppen sind “offene Gruppen“. Jeder ist willkommen und es gibt keine Verpflichtung, regelmäßig zu kommen.

Die Treffen sind unverbindlich und kostenlos (siehe auch Kasten).

Was empfehlen Sie Menschen, die in der eigenen Familie einen dementen Angehörigen betreuen?
Es ist sehr wichtig, sich frühzeitig Hilfe zu holen und nicht darauf zu bestehen, dass man das allein schafft. Man sollte akzeptieren, dass Demenz eine schwere Erkrankung ist. Bitte versuchen Sie nicht, mit rationalen Methoden zu arbeiten oder zu korrigieren. Besser ist es, verschiedene Dinge auszuprobieren und einen eigenen Weg zu finden. Das kann mühsam aber auch befreiend sein.

Verein SALZ – Steirische Alzheimerhilfe
Varenaweg 7
8043 Graz
Tel: 0664 48 70 809

www.selbsthilfe-alzheimer.at
salzsteiermark@gmail.com

Buchempfehlungen

Helga Rohra
Ja zum Leben trotz Demenz – Warum ich kämpfe
Medhochzwei Verlag GmbH, Heidelberg 2016 

Vicky de Klerk-Rubin
Mit dementen Menschen richtig umgehen. Validation für Angehörige
Ernst Reinhardt Verlag, München 2014

Arno Geiger
Der alte König in seinem Exil
Carl Hanser Verlag, München 2011