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Kinderhospiz – Begleitung in Richtung Leben

Mit der Gründung der mobilen Kinderpalliativ-Betreuung wurden vor fünfeinhalb Jahren auch zwei Kinderhospiz-Teams eingerichtet – in Leoben und Graz. Seither hat sich in diesem Bereich sehr viel weiterentwickelt, sehr viel gibt es aber auch noch zu tun; vor allem was eine flächendeckende Versorgung angeht. Denn für die Kinderbetreuung braucht es eigens geschultes Personal. „Das heißt, es ist eine zusätzliche Schulung für den Kinderbereich notwendig“, erklärt Karin Kasper, die insgesamt 12 Jahre in der Hospizarbeit für Erwachsene und fünfeinhalb Jahre in der Kinderhospiz-Begleitung gearbeitet hat.

Im Gegensatz zu den Erwachsenen ist die Begleitung von Kindern nämlich mehrheitlich eine Begleitung ins Leben hinein. Denn die betreuten Kinder leiden vorwiegend an Gendefekten sowie schweren Herz-, Nieren- oder Muskelerkrankungen. Die besondere Herausforderung besteht darin, diese Kinder ins Leben zu führen – aber eben in ein sehr eingeschränktes oder verkürztes. In eines mit Behinderung, wo man eben nicht weiß, in welche Richtung es weitergehen wird. Im Unterschied zum Erwachsenenbereich gilt es hier noch viel mehr, die gesamte Familie zu betreuen. Kasper: „Die Eltern sind ja weitgehend sehr junge Erwachsene. Es gilt, sie in dem ganzen Chaos, das nun über sie hereinbricht, zu unterstützen. Viele ihrer Träume und Wünsche werden nun unerfüllt bleiben. Wir helfen dabei, dass sie lernen, ihre Situation anzunehmen. Die soziale Komponente nimmt im Kinderbereich also noch einen viel größeren Platz ein. Eltern, deren Kinder eine Behinderung haben, müssen damit fertig werden, in der Öffentlichkeit angestarrt zu werden. In der Hospizarbeit werden sie daher nicht nur im Leben zuhause unterstützt, sondern wir helfen auch Ausflüge zu organisieren und geben Tipps, für den öffentlichen Auftritt in Lokalen oder Geschäften.

Ganz wichtig ist die Betreuung der sogenannten Geschwisterkinder, also der Brüder und Schwestern des kranken Kindes. Kasper: „Sie sind oft doppelte Verlierer, weil der überwiegende Teil der Zeit und Zuwendung dem kranken Bruder oder der kranken Schwester gilt. Daher brauchen diese Kinder besondere Aufmerksamkeit.“ Wenn einer der kleinen Patienten dann doch verstirbt, sind die Kinderhospizbegleiterinnen in der letzten Lebenszeit, in der Zeit des Abschieds und der Trauer, besonders engmaschig für das gesamte Familiensystem da.

Ende Februar tritt Karin Kasper ihre Pension an. Was sie rückblickend besonders freut ist, dass die ehrenamtliche Kinderhospiz-Begleitung als wertvoller und sinnvoller Teil von Palliative Care anerkannt und geschätzt wird. Kasper: „Und jetzt übergebe ich mit einem sehr guten Gefühl an meine Nachfolgerin Birgit Winkler.“