1. Österreichischer Kinderhospiz- und Palliativtag

Am 1. Juni wird erstmals der Österreichische Kinderhospiz- und Palliativtag begangen. Motto: Krankheit und Tod von Kindern und Jugendlichen dürfen kein Tabu mehr sein!

„Selbst gute Freunde haben uns gemieden, ganz einfach, weil sie nicht wussten, wie sie mit diesem Thema umgehen sollen.“ (Mutter eines an einer unheilbaren Krankheit verstorbenen Kindes)

In Österreich leben rund 5.000 Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. In der Öffentlichkeit sind sie und ihre Familien wenig beachtet – Krankheit und Tod von Kindern und Jugendlichen sind nach wie vor ein gesellschaftliches Tabuthema. Um dem Thema mehr Raum zu geben hat Hospiz Österreich nun einen österreichischen Gedenktag ins Leben gerufen. Der Österreichische Kinderhospiz- und Palliativtag wird künftig am 1. Juni, das ist gleichzeitig der internationale Kindertag, begangen.

Ziele sind:

• auf die Situation unheilbar kranker Kinder und Jugendlicher und ihrer Familien aufmerksam machen
• die Inhalte und Angebote der pädiatrischen Hospiz- und Palliativarbeit bekannter machen
• die Öffentlichkeit für das Thema „schwere Krankheit, Sterben und Tod von Kindern und Jugendlichen“ sensibilisieren und dieses Thema damit ein Stück weit enttabuisieren
• auf die Bedürfnisse von Kindern aufmerksam machen, die in ihrem Umfeld mit den Themen unheilbare Erkrankung, Sterben, Tod und Trauer konfrontiert sind
• in der Bevölkerung Solidarität mit den erkrankten Kindern und ihren Familien schaffen
• Menschen für ehrenamtliches Engagement gewinnen
• ideelle und finanzielle Unterstützerinnen und Unterstützer finden

In der Steiermark sind zwei Kinderpalliativ- und zwei Kinderhospiz-Teams im Einsatz
Österreichweit sind 32 spezialisierte pädiatrische Hospiz- und Palliativeinrichtungen tätig. Sie unterstützen und begleiten die betroffenen Kinder, Jugendlichen, jungen Erwachsenen sowie ihre Eltern und Geschwister ab der Diagnose – im Leben, im Sterben und über den Tod der Kinder hinaus. In der Steiermark sind seit fast sechs Jahren zwei Kinderpalliativteams und zwei Kinderhospizteams im Einsatz. Diese Teams sind an den beiden steirischen Kinderabteilungen am LKH-Universitätsklinikum Graz und am LKH Hochsteiermark, Standort Leoben, sowie im Hospizverein Steiermark stationiert. Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter betreuen junge Menschen mit Tumorerkrankungen, angeborenen Stoffwechsel-Erkrankungen oder mit Mehrfachbehinderungen, wie sie etwa nach einem Schädel-Hirn-Trauma auftreten können.

Die beiden Kinderpalliativteams Graz und Leoben

Die Kinderpalliativteams sind multiprofessionelle Teams, denen Ärzte, Diplom-Pflege-Personal, Sozialarbeiter, Psychologen und Seelsorger sowie Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen des Hospizvereins Steiermark angehören. Somit wird ein umfassendes Leistungspaket von der ärztlichen und pflegerischen Versorgung bis hin zur psychologischen Betreuung angeboten. Durch Hausbesuche und Telefonate können Ambulanzbesuche oder stationäre Aufenthalte verkürzt beziehungsweise teilweise auch vermieden werden. Durch die Unterstützung der mobilen Kinderpalliativteams wird es den Kindern ermöglicht, in ihrer vertrauten Umgebung zu bleiben. Ziel der Betreuung ist es, die verbleibende Zeit für das kranke Kind, aber auch für Geschwister, Eltern und Angehörige so erträglich wie möglich zu gestalten. Ganz nach dem Motto: Es geht nicht darum, dem Leben mehr Tage zu geben, sondern den Tagen mehr Leben.

„Eltern sind uns immer sehr dankbar dafür, wenn unsere speziell geschulten ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen einspringen und für einige Stunden die Betreuung übernehmen, damit sie selbst einmal zum Einkaufen oder auch zum Spazieren außer Haus gehen können. Auch die Geschwister dürfen nicht „vergessen“ werden. Sie bekommen von unseren Mitarbeiterinnen beim Spielen oder Spazieren hundert Prozent Aufmerksamkeit. Sie stehen einmal voll und ganz im Mittelpunkt – und nicht der erkrankte Bruder oder die erkrankte Schwester. Das tut den Kindern und der gesamten Familie gut“, gibt Birgit Winkler, Koordinatorin des Mobilen Kinder Teams Graz, Einblick in die Arbeit von ehrenamtlichen Kinderhospiz-Begleiterinnen. Diese können beim Hospizverein Steiermark angefordert werden.

Zahlen und Fakten

• 2020 haben die steirischen Kinderpalliativteams insgesamt 157 Kinder begleitet.
• Zudem wurden 264 Elternteile, und 136 Geschwister betreut.
• Etwa jedes 6. Kind war jünger als ein Jahr,
• 57 waren zwischen einem und fünf Jahre alt,
• 12 Kinder sind verstorben. Die Familien wurden auch in der Zeit der Trauer begleitet.

Ihr Beitrag hilft!
Wer Kinder-Hospiz-Arbeit finanziell oder ehrenamtlich unterstützen will, findet hier Möglichkeiten und Informationen: www.hospiz-stmk.at/mittun/