Dem Himmel ein Stück näher: Kinderhospizbegleitung
Rund 5.000 Kinder und Jugendliche in Österreich haben eine unheilbare und lebensverkürzende Erkrankung. Für die Eltern und Geschwister bedeutet diese Situation eine große Belastung.
Kinderhospizbegleitung kann helfen, den Familien ein Stück Normalität zurückzugeben.
Die Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung oder auch einer bleibenden schweren Behinderung eines Kindes bedeutet für die betroffenen Familien oft den schwersten Tag in ihrem Leben. Die Planbarkeit des täglichen Lebens nimmt ab, vieles wird unvorhersehbar. Die medizinische Behandlung bedingt oft lange Krankenhausaufenthalte und damit auch immer wieder Trennungen von einem Elternteil und den Geschwistern. Gewohnte Strukturen verändern sich. Wer bringt die Geschwister in den Kindergarten oder in die Schule? Welche Freizeitaktivitäten sind noch möglich? Unter welchen Voraussetzungen kann das betroffene Kind noch die Schule besuchen? Dazu kommen oft finanzielle Probleme, wenn ein Elternteil zu Hause beim kranken Kind bleiben muss, Behandlungen und Therapien oft kostspielig sind und von der Krankenkasse nicht übernommen werden.
Geschwister sind besonders betroffen
Häufig müssen Geschwisterkinder damit zurechtkommen, dass sie jetzt weniger Aufmerksamkeit von den Eltern bekommen und auch noch zusätzliche Aufgaben übernehmen und schnell selbstständiger werden müssen. Dazu kommt die Angst um Bruder oder Schwester und die Betroffenheit, das Leid des kranken Geschwisterkindes mitansehen zu müssen. Einfühlsame Gespräche können helfen, doch oft fehlt dafür die Zeit. Auch alltägliche Aktivitäten wie FreundInnen treffen, ein Instrument lernen oder die Mitgliedschaft in einem Sportverein sind oft nur mehr schwer möglich.
Ein Stück mehr Lebensqualität
Ziel der Kinderhospizbegleitung ist es, den betroffenen Familien den Alltag ein wenig zu erleichtern. Die BegleiterInnen arbeiten mit dem Mobilen Kinderteam-Palliativbetreuung zusammen, das die adäquate medizinische und pflegerische Betreuung übernimmt. Die Ehrenamtlichen nehmen sich Zeit für die Sorgen der Eltern und kümmern sich um die Geschwister und natürlich auch um das erkrankte Kind. „In solchen Fällen gibt es keine Normalität“, erklärt Siegrun Popper, seit vielen Jahren Kinderhospizbegleiterin. „Oft hilft es schon, wenn Eltern einfach erzählen können, was sie bedrückt. Oder man geht mit den Geschwisterkindern hinaus auf den Spielplatz, damit sie sich einmal austoben können. Das Wichtigste ist, Zeit zu haben und Vertrauen aufzubauen. Wenn man weiß, dass die Zeit begrenzt ist, fällt vieles weg. Die Eltern bemühen sich, diese Zeit so schön wie möglich zu gestalten, vielleicht noch letzte Wünsche zu erfüllen. Auch dabei unterstützen wir sie.“
Wenn der Abschied kommt
Ein Kind zu verlieren gehört zu den schlimmsten Erfahrungen im Leben von Eltern. Der Weg zurück in den Alltag dauert oft lange, die Trauer wird von den PartnerInnen unterschiedlich erlebt. FreundInnen ziehen sich oft aus Hilflosigkeit zurück. Kinderhospizbegleitung endet daher nicht mit dem Tod des erkrankten Kindes. „Oft begleiten wir die Familie noch über den Tod hinaus und helfen, die Trauer zu verarbeiten“ berichtet Siegrun Popper. „Auf Wunsch bleiben wir mit der Familie verbunden und versuchen, ihr bei der Bewältigung des neuen Lebens beizustehen.“
Gaby Valentinitsch
Nähere Infos unter: https://hospiz-stmk.at/hilfe
Buchtipps:
- Hermann Schulz / Tobias Krejtschi: Die schlaue Mama Sambona, Verlag Peter Hammer
- Sandra Diekmann: Morgen bin ich Sternenlicht, Verlag Loewe
- Ferny Hentges Wagner: Ich möchte nicht mehr so traurig sein, Ein Kinderbuch über Geschwistertrauer, Der Hospiz Verlag