„Hospiz-Oma“ Gabi bringt Normalität in unseren Alltag

Die Stadt im Rücken geht es hinaus ins Grüne. Das ist heute, an diesem Regentag, ganz besonders satt. Nach der Sommerhitze saugt die Natur das lebensspendende Nass förmlich auf – und die Luft ist leicht und frisch zu atmen. Wald, Höfe – und dann die moderne Wohnsiedlung. Angekommen! Isabella Alferi-Lafer öffnet die Tür und bittet mit einem strahlenden Lächeln hinein in ihr schmuckes Haus. Große Glasfronten lassen die Grenze zwischen Innen und Außen verschmelzen, bringen die Natur direkt ins Wohnzimmer. Anna, 11, zeichnet. Nina, 5, ist heute auf Besuch gefahren. Chiara, 7, schlummert auf einer kuscheligen Matratze ganz nah am Fenster; ganz nah an Wiese und Wald und Licht. Franziska, die Familienhilfe sitzt bei ihr, streicht ganz sanft ihre Hand. Das Haus ist von einer sofort spürbaren wohltuenden Ruhe durchdrungen. Anna schnappt sich ein Stück Obst aus der Schüssel und verzieht sich auf das Sofa um die Ecke. Chiara plappert vor sich hin. Chiara kann nicht mehr gehen. Chiara kann auch nicht mehr sprechen. Aber Chiara kann so wunderbar lachen, dass es einem das Herz gleichsam erwärmt und zerreißt.

„Chiara wurde mit einer schweren Erkrankung geboren, die von Kindheit an eine multiprofessionelle Betreuung notwendig machte. Vor zwei Jahren ist dann auch noch eine lebensverkürzende Diagnose dazugekommen“, erzählt Mama Isabella ganz sachlich, während ihr Blick immer wieder auf das entzückende Mädchen fällt. Damals wurde ihr auf der Klinik geraten, sich auch die Unterstützung einer Hospizbegleiterin zu holen. Und deshalb ist Gabi Hirschmann seit zwei Jahren regelmäßig zu Besuch bei Familie Alferi-Lafer. „Gabi kommt einmal in der Woche; vornehmlich, um sich Chiaras Schwestern, Anna und Nina, zu widmen. Das ist für mich eine enorm wertvolle Unterstützung und gibt mir ein großes Sicherheitsgefühl, weil ich weiß, dass auch die Geschwister gut versorgt sind, wenn Chiara besonders viel Aufmerksamkeit von mir und meinem Mann benötigt“, erzählt Isabella.

Unsere Hospizbegleiterin ist ein Juwel
Hospizbegleiterin Gabi, mittlerweile wird sie von der Familie liebevoll Hospiz-Oma genannt, bastelt dann mit den Mädchen Sorgen-Puppen oder kleine Duftsäckchen, es werden Waldspaziergänge gemacht – und es wird vor allem ganz viel gespielt. Gabi gehört in der Zeit, die sie bei Familie Alferi-Lafer verbringt, ganz den Geschwisterkindern. Anna schaut um die Ecke, dreht eine Runde um den großen Tisch, hockt sich kurz zu ihrer Schwester – und macht sich wieder am Sofa breit. Mama Isabella fährt fort: „Es ist einfach wunderschön, dass es ein solches Angebot gibt. Für uns bedeutet es einen enormen Mehrwert. Man kann das als Mama und Papa, der ja voll berufstätig ist, einfach nicht alles alleine abdecken. Außerdem halte ich es wichtig, dass auch jemand Externer regelmäßig in unsere Familie kommt; diesen Blick von außen halte ich für ganz wesentlich.“

Dank Hospizbegleitung kann Isabella ganz für ihre schwerkranke Tochter da sein.  (Foto: Hospizverein)

Die junge Mutter dreht den Kopf zum Fenster, schaut hinaus ins Grüne. Der Regen hat mittlerweile aufgehört. Durch einzelne große Tropfen auf der Scheibe zaubert die Sonne, die wieder hinter den Wolken hervorgekrochen ist, helle Regenbogenfarben in das Zimmer. „Durch Gabi“, sagt Frau Alferi-Lafer dann, „bekommen unsere beiden Mädchen viel Zeit und Aufmerksamkeit geschenkt – die nur ihnen gehört. Nur ihre Bedürfnisse stehen im Vordergrund. Für mich ist das ein unglaublich wertvoller Anker. Vor allem auch, weil ich weiß, es ist jemand da, falls ich es alleine einmal nicht schaffen sollte. Die Kinder haben dann jemanden, den sie bereits kennen, dem sie vertrauen. Es ist jemand da, der unseren Alltag schon kennt, wenn ich mit Chiara ins Krankenhaus muss.“ Anna und Nina haben ihre Hospiz-Oma auch ganz schnell angenommen. „Weil sie“, so Mama Isabella, „eine unglaublich warmherzige, empathische Frau ist.“

Gabi kann die Schwere unserer Situation aushalten
Dank Hospizbegleiterin Gabi schafft es Familie Alferi-Lafer auch sehr gut, Normalität zu leben. „Das ist uns ganz wichtig“, betont Isabella. Deshalb geht sie auch weiterhin stundenweise ihrem Beruf als Physiotherapeutin nach: „Die Arbeit ist für mich ein kleines Hobby und hilft mir, für kurze Zeit gedanklich Abstand zu nehmen und immer wieder auch an die Welt da draußen anzudocken. Sonst bleibt dafür ja keine Zeit. Auch nicht für uns als Paar. Wir genießen es schon, wenn wir es einmal im Jahr schaffen, alleine essen zu gehen. Unser Leben braucht viel Planung und Organisation und Zusammenhalt – und natürlich diese wertvolle Unterstützung von außen.“

Die größten Glücksmomente, strahlt Isabella mit einem Seitenblick auf Chiara, die inzwischen eingenickt ist, seien aber ohnehin immer jene mit der gesamten Familie – besonders, wenn sie, wie heuer, auf Urlaub fahren können. „Ja, wenn es Chiara den Umständen entsprechend gut geht, fahren wir auch weg. So wie in diesem Sommer. Da waren wir in Italien“, gibt Isabella Einblick in ihr außergewöhnliches Leben, dem sie so viel Normalität wie möglich verleihen möchte. Wenngleich das oft nur sehr schwer möglich ist – nicht zuletzt auch aufgrund des Umfeldes. Die junge Mutter schweigt. Atmet tief durch. Und erzählt: „Wir bekommen durchaus zu hören, dass es uns eh rundum gut geht und wir ohnehin jegliche Unterstützung hätten. Aber Urlaub mit einem Kind wie Chiara heißt, dass auch die Pflege, der Aufwand, die Sorgen mitfahren. Und das doppelt. Zuhause haben wir unsere Routinen, unsere angepassten Abläufe und Räumlichkeiten. Im Urlaub ist das alles doppelt so aufwendig. Speziell in Österreich erleben wir, dass es an Barrierefreiheit und teils auch an der Bereitschaft mangelt. Daher sind wir heuer nach Italien gefahren, wo Inklusion ganz intensiv gelebt wird und wo auf unsere speziellen Bedürfnisse bestens und vor allem mit viel Freundlichkeit und Verständnis eingegangen wurde. Das gibt uns als Familie Kraft und Energie.“ Franziska, die dreimal pro Woche zur Familienentlastung im Haus ist, herzt Chiara und verabschiedet sich.

Ich habe aufgehört zu fragen
Auch Isabella selbst tankt am besten auf, wenn sie in und mit ihrer Familie ist und sieht, dass es ihnen, trotz der Herausforderungen, gemeinsam gut geht. Und da kommt Frau Alferi-Lafer dann noch einmal auf Gabi zurück: „Sie ist ein Juwel. Sie macht das ja ehrenamtlich – und freiwillig. Das spürt man deutlich. Sie muss nicht, sie will. Und das macht einen enormen Unterschied. Gabi kann die Schwere aushalten und mittragen – das ist wirklich schön. Und unglaublich wertvoll für unsere Familie.“
Ob sie manchmal mit dem Schicksal hadere? Sich frage, warum ich, warum wir und warum überhaupt? Die so quirlige, aktive Frau wird plötzlich ganz still, ihre Gedanken scheinen ganz weit weg zu wandern. Dann erzählt sie von ihrer eigenen schweren Erkrankung, die sie auch noch ganz „nebenbei“ zu bewältigen hatte. Und meint: „Ich habe aufgehört zu fragen. Weil es ohnehin keine Antworten darauf gibt.“

(Johanna Vucak)